Catalogar a los bebes con trisomia 18 como padecedores de un síndrome no compatible con la vida es algo demasiado rígido. El solo hecho de que estos bebes nazcan ya significa que están venciendo la muerte, O que pensarían de aquellos bebes que como a continuación leerán han vivido cinco, dos, un año o meses. Acaso esos días que nos llenan de amor y alegría no representan vida?
Aunque algunos se despiden muy pronto, su cuerpo físico se ausenta, pero sus enseñazas y su ternura quedan con nosotros por siempre recordándonos que el verdadero sentido de la vida no esta en el numero de anos que logres vivir sino en lo que logras cambiar y dejar cuando te vas …..
Por mi experiencia y las experiencias de todas las mamas que participan en el testimonio de la pagina, sabemos el dolor y la confusión de sentimientos tan inmensa que se siente después de recibir semejante diagnostico, pero creo que lo mas importante es tomar decisiones completamente informados, no solo desde el punto de vista de diagnósticos médicos sino también desde una parte mas humana y emocional. Tener la posibilidad de conocer las vivencias de otras familias que nos puedan ayudar a tomar la decisión que para como padres sea la correcta.
Fácil? No, no es fácil enfrentar todos los retos que con lleva tener un bebe especial, su término bien lo dice: Son seres especiales, Las dudas, temores, miedos y angustias son muchas. Pero la naturaleza y la existencia de los seres humanos no es perfecta y por ello no podemos aceptar que estamos programados solo para ser padres de bebes sanos y “normales”.
En esta sección, no pretendemos decir cual es la decisión correcta o mas adecuada, cada familia es un mundo diferente y cada decisión que se tome debe ser totalmente respetada, cada bebe que nace con trisomia 18 es un caso especial y diferente al de los demás, unos presentan menos anomalías que otros, otros son mas fuertes que otros, en fin es muy difícil dictar una norma al respecto.
Pero si tenemos algo claro, los bebes con trisomia 18 son bebes que llegan al mundo de una manera especial al igual que muchos otros con diferentes sindromes, malformaciones o problemas, pero no por ello se pueden convertir en simples cifras estadisticas de mortalidad y como consecuencia de ello, dejarlos morir sin ayudarlos a tener una mejor calidad de vida, no importa que su existencia no tenga un largo pronostico, las horas, días y meses también representan vida!
Esperamos que las opiniones de nuestras mamas les ayuden a encontrar la guía para una buen decisión, a continuación nombramos algunas de las preguntas en las que se basa esta parte de la página.