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Foto de Valentina y Nercely

      Valentina con su mama Nercely, Venezolana vivio dos años Q.E.P.D 

Me entere de la trisomia 18 de mi hija después de su nacimiento, la decisión de no tenerla en caso de saberlo antes no hubiese sido mi opción.Intervienen muchas cosas: mis creencias, el modo de afrontar esta situación, mi familia,  esa era mi ilusión y hoy en día le doy muchas gracias a Dios por ese regalo tan hermoso. Cuando Valentina nació había mucha confusión, lo médicos no sabían con exactitud de que síndrome se trataba. Ya habían pasado 5 meses de lucha, de reanimaciones, de incertidumbre y al enterarnos de esto, nos preguntábamos y ahora que? que va a pasar con nuestra bebe? cuanto va a vivir? Entonces el Dr. la cambio de hospital, de pediatras y Valentina salio adelante, fue increíble el cambio, ya se enfermaba menos y tomaba mas fuerza. Para nosotros y para nuestra bebe, fue una bendición encontrarnos ese equipo de médicos.Por este medio deseo darle las GRACIAS, porque ellos, junto con Dios nos permitieron disfrutarla.Valentina siempre que llegaba a emergencias estaba en muy malas condiciones y los primeros meses me impresionaba, me angustiaba y me desesperaba mucho y luego no dejaban de decirme tu ya sabes lo que tiene Valentina, no te pongas así, tranquilízate porque estos bebes no duran mucho. Y allí siempre rezaba y le pedía a Dios fortaleza y que me iluminara, que me orientara y bueno, cada vez tenia un poco mas de experiencia y en las siguientes ocasiones ya no sentía tanto temor, ya sabia que ella llegaba muy malita y a las horas o al día siguiente ya estaba mejor y mejor y mejor, ya luego las visitas al hospital eran menos frecuentesEl apoyo familiar fue total, somos una familia muy numerosa y muy católica y esta experiencia nos unió mas como familia. Hacíamos cadenas de Oración constantes por la bebe y  la actitud de todos ellos tanto de familia como de amigos fue de Apoyo y solidaridad en todo momento. Los primeros meses fueron muy duros porque ella se enfermaba mucho, la pinchaban para poderle colocar su medicamento, pero yo pase junto con mi bebe muchos días allí en el hospital y en ocasiones veía a bebes con pocos meses de nacidos y ya los habían operado en una cantidad de ocasiones, veía a otros bebes con tubos en su cabecita y drenajes, otros con bacterias localizadas y con su cuerpo paralizado y allí decía Dios gracias porque mi bebe solo tiene t18, ella se mueve, se ríe, me reconoce, y esta enterita. Vi muchas mamas mas desesperadas y sus hijos son bebes totalmente normales. Así que si esto le sucede a un bebe "normal" porque ellos también se enferman, también hay que pasarles medicamentos, imagínate a un bebe que nazca con pocas posibilidades de vivir.  Las practicas medicas que le aplicaban a Valentina era Oxigeno para sus apneas, y antibióticos y vitaminas y en el segundo año de vida fueron muy pocas la veces que la volvimos a hospitalizar.Es una actitud egoísta? No pienso que se trata de una actitud egoísta, Dios me permitió estar con ella por dos años y créanme que efectivamente la vimos sufrir, y yo le decía a Dios hasta cuando mi hija va a sufrir, ya no permitas que mi bebe sufra, te la entrego con el dolor de mi alma pero que ya no sufra mas. Y cuando se recuperaba le decía Dios olvídate de lo que te dije, gracias por dejármela mas tiempo. Verla crecer, comer, reírse, reconocernos, era una felicidad enorme..  Si es verdad que sufren cuando tienen recaídas, pero también es real que vives momentos de felicidad con ellos. No en vano les dicen Niños Especiales, porque eso son te vienen a enseñar muchas cosas, a pensar de otro modo, a unir a tu familia y a dar lecciones de amor, de lucha y sobre todo a darte un mensaje de Dios, y debemos estar atentos a ese mensaje, a no ignorarlo y para mi el mensaje fue " ehiiii yo estoy aquí no te olvides de mi. "  Yo les diría a las mamas que van a tener un bebe con t18 o con cualquier otro diagnostico, que les permitan vivir, disfruten mucho cada momento al lado de ellos y pidan información. No hay nada más importante que manejar información. Particularmente yo deje todo en manos de Dios pero también me informaba y preguntaba mucho.Estas son opiniones personales de mi experiencia vivida y de todo lo que dejo en mi vida, Valentina Guadalupe Nercely

 

 

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