Cual hubiese sido mi decisión si me hubiese enterado del diagnostico de trisomia 18 de mi bebe antes de su nacimiento?.
Cual fue la actitud medica después y antes del diagnostico de t18?
Encontraron apoyo medico?
Creen ustedes que los procedimientos médicos que se realizan hacen sufrir a los bebes?
Las mamas que tienen a sus bebes o los tuvieron por un tiempo considerable como podrían refutar lo que muchas veces dicen los médicos y muchas personas que no han pasado por lo mismo, acerca de que es egoísmo quererlos tener vivos si van a sufrir?
Es real el hecho de decir que ellos sufren?
Como se puede manejar la dualidad de: No quieres perderlos pero tampoco quieres verlos sufrir...
Nosotros nos enteramos dos meses antes de su nacimiento del diagnostico, basados en la información medica y las recomendaciones hechas por ellos, decidimos no darle ningún tipo de tratamiento medico, inmediatamente después de practicar la cesárea decidimos que fuera trasladada a nuestra habitación, queríamos tenerla con nosotros , poderla cargar y abrazar, también deseábamos que nuestros familiares y amigos la pudieran conocer y así fue por seis horas. A Valeria durante ese lapso de tiempo le dieron varios ataques de apnea y se quejaba bastante, veía su esfuerzo por respirar y aunque no sabíamos que era lo que le estaba ocasionando dolor, sabíamos que estaba sufriendo.
Después de la muerte de Valeria y a raíz de la pagina de internet de ella, empecé a tener contacto con un gran numero de madres que habían podido disfrutar a sus bebes por mucho mas tiempo que el mió, allí fue que me empecé a saber que había procedimientos médicos que les ayudaban a salir adelante sin ocasionarles dolor ni sufrimiento, allí entre en un gran dolor por sentir que no había luchado lo suficiente por la vida de mi hija y que a lo mejor algunos procedimientos le hubieran ayudado a estar un poco mas de tiempo con nosotros, se que eso no hubiera cambiado lo que ella tenia, pero como saber si lograba llegar mas lejos sino intentamos hacer mas por ella ? Que nos falto? Informarnos mas, buscar un panorama diferente al medico, poder hablar con personas que hubieran pasado por lo mismo para tener otros puntos de vista diferentes al médico.
Creo que caímos en el error de las generalizaciones, si les haces algo sufren sino, lo puedes tener contigo, lo disfrutas, compartes con ella y no lo ves todo el tiempo en la incubadora, me hubiera gustado saber que habían términos medios o por lo menos haber entendido eso, así hubiéramos podido tomar decisiones mejor informados y con otro definición diferente a que son bebes con un síndrome no compatible con la vida.
La genetista y el neonatólogo nos dieron páginas de Internet de información en ingles, mi limitante con el idioma, la confusión, el dolor y el no pensar en otras alternativas hizo que las cosas fueran de esta forma, no puedo culpar a los doctores, ni a nadie, trato día con día de superar mis culpas.
Lo único que si puedo decir es que se que mi hija supo todo lo que la queríamos, lo que deseábamos tenerla con nosotros y que ella logro cambiar nuestro mundo dejándonos llenos de amor y bonitos recuerdos y eso por lo menos no lo cambiaria por ninguna otra cosa en el mundo.
......................... GIULIANA ..............................
Giuliana con Rosana con su mama, Ecuador 29 de Julio del 2002
En mi caso no supe que mi hija tenia problemas hasta después que nació, todo el embarazo transcurrió casi normal.
Por lo general se piensa que no es justo traer hijos al mundo a sufrir, el tener un niño especial es una prueba muy difícil no solo para padres sino para toda una familia. Por otro lado están los niños que les toca vivir en hospitales y llevar una vida llena de limitaciones, es duro saber que tu hijo nunca va a hablar y muy probablemente tampoco camine.
Quizás de haber sabido que mi niña venia mal, es muy probable que hubiese tomado la decisión de no tenerla.-
Pero ahora que la tengo conmigo, que la he visto crecer, que es mi hija de carne y hueso, la luz de mi vida, no daría marcha atrás, no cambiaria nada, si ella llego nuestras vidas es por algo.
Cuando mi hija nació lo médicos fueron muy prudentes conmigo, supongo que por mi estado prefirieron esperar la visita al medico Genetista, para confirmar el diagnostico.
Cuando finalmente fui donde un primer medico Genetista, reviso a la niña y me dijo: su hija tiene Síndrome Edwars, así que su hija no vivirá mucho tiempo, meses talvez.
Salí corriendo de ese consultorio, me quería morir, nunca imagine que podía ser tan grave, me pareció el ser mar cruel del mundo al decirme las cosas así, yo no estaba preparada. Fue terrible escuchar todo lo que me dijo, no había una sola frase alentadora.
Actualmente Giuliana tiene cinco anos…………..
Después de visitar a este medico quede traumatizada, no quería hacerle el cariotipo o examen genética a mi hija, pero la incertidumbre me mataba, acudí a otro genetista, recuerdo me sorprendió su juventud, reviso a mi hija y le hicimos el examen, cuando me dio el resultado me dijo que la niña tenia Trisomia 18 completa, me explico todo, estuvimos charlando por horas y me dijo que pensara positivamente, que las estadísticas no eran buenas, pero que cada niño es diferente, que debía tratar de darle la mejor calidad de vida a mi hija, y que ningún ser humano tiene la vida comprada, que tanto el, como yo, podíamos morir antes por alguna enfermedad o un accidente, que los libros medicina de hoy en día, tiene otra opinión en cuanto a estos síndromes, antes decían que al nacer un niño con esta condición los médicos no debían hacer nada por prolongarles la vida, hoy esa mentalidad ha cambiado.
El doctor Xavier Landivar, fue y es la persona que me dio y me ha dado la fuerza y el coraje necesario para empezar mi lucha por sacar adelante a mi hija.
Pero no fue fácil, el era tan solo el medico especialista en Genética, debía tener una pediatra de cabecera y un cardiólogo, encontré un buen cardiólogo el Dr. Simón Duque, especialista en niños y también se unió a mi lucha, yo había decido luchar hasta el final por mi hija, si mi chiquita tenia que irse quería tener por lo menos el consuelo de saber que hice lo imposible por salvarle la vida y que agote hasta el ultimo recurso por ella y que estaba y estoy dispuesta a ser sus ojos , sus piernas y su voz, que si Dios me la envió fue por algo y debo cuidarla hasta que él decida llevársela.
El problema fue definidamente el pediatra, cambie tantas veces, me encontraba con cada ser inhumano, cuando mi hija enfermaba y yo me desesperaba, ellos me decían: Rossana usted sabe lo que tiene su hija, es una lastima, pero no hay mucho por hacer, a esas alturas esas respuestas no las toleraba, no soportaba que me hablaran así, yo había decido luchar por ella y siempre hay algo por hacer.
Finalmente encontré en mi camino a la Dra. Karina Pizarro, madre y pediatra, y se unió a nuestra lucha, ella siempre esta cuando la necesita mi hija, siempre me dice: tranquila Rossana que como siempre Giuliana saldrá de esta también.
Mi Familia están conmigo y siempre me han apoyado en mi lucha, mis pocos amigos igual. Comentarios? si, algunas veces me han dicho si no pienso que es mejor que Guly este en el cielo y no sufra con tanta medicina y enfermedades, pero esa es una decisión de Dios, El decidirá cuanto tiempo mi ángel deba estar conmigo. Yo estoy aquí par ayudarla y luchar por ella siempre.
Causan dolor los procedimientos médicos? puede ser que si, pero es algo general, un niño normal también se enferma, también va al hospital, también lo tienen que pinchar y poner suero, solo que en nuestros niños es mas frecuente. Al principio era duro porque estaba en la clínica todos los meses. Muchas veces pensé que ella no saldría de su enfermedad, recuerdo una vez estuvo internada con un cuadro terrible tenia anemia, sepsis, problemas en los intestinos, en ese entonces tenia 3 meses y el verla llena de tubos y aparatos me destrozaba el corazón, estuve 8 días durmiendo en la sala de espera, pero siempre cerca de ella, por si algo pasaba, pero Dios quiso que saliera adelante y ganara esa batalla. Hoy de lo que puedo dar fe, es que conforme va creciendo, gana fuerzas y ahora se enferma menos y las visitas al hospital son más esporádicas.
Todo ser humano sufre, el sufrimiento no es exclusivo de un niño especial y así como enferman también son felices, ríen, ven televisión, comen con ganas, duermen como Ángeles, juegan con sus hermanitos, nos conocen saben darse a entender y saben que son queridos, los gestos de mi hija cuando le hablo, cuando le doy una caricia, cuando la beso y sonríe sus ojos están llenos de ternura, me hace pensar que no todo es sufrimiento, que no es egoísmo, y si esta aquí con nosotros es por que así lo quiere Dios, y no puedo pensar de otra manera.
Cuando enferman sufren, como cualquier ser humano, pero también son felices en su mundo y se saben queridos por los seres que lo rodean.
En mi caso particular trato de pensar en que no voy a perderla, se que no quiero que sufra y cuando enferma es terrible. Pero vivo el día a día con ella, tratando de hacer felices sus días, solo el tiempo lo dirá. Y yo al final quedare tranquila con lo que Dios disponga, no puedo hacer más.
Rossana Cevallos