Login

Giuliana,  es un niña maravillosa, para mi y toda su familia es una niña muy inteligente, nos conoce, sonríe, ríe a carcajadas, es nuestro sol. Actualmente  tiene 4 años 8 meses.

Esperábamos una niña sana, durante el embarazo no me detectaron nunca nada, todo iba bien, cuando finalmente nació lo primero que observaron era que había nacido con muy bajo peso, exactamente 3 libras 16 oz . Recuerdo que su cabecita entraba perfectamente en la palma de mi mano, a los pocos días me dijeron que tenia un soplo en el  corazón, eso fue devastador, pensé lo peor, imagine que tendrían que operarla y no viviría, pero el Cardiólogo me indico que el problema no era serio, ella podría vivir así, tomando medicación toda su vida, pero lo que si debía era hacerle un examen genético para descartar cualquier otro tipo de problema, ni idea en ese momento, que tan grande o grave podría ser lo que vendría después.

Al poco tiempo le hicimos el cariotipo, y al mes me llamaron para que fuese a ver los resultados, el medico me dijo: Sra. su hija tiene Trisomia 18 o Síndrome de Edwards. Las posibilidades de vida son muy pocas, meses talvez, lo único que puedo decirle es que la ciencia llego hasta aquí y de hoy en adelante depende de Dios. Fue terrible, llore días enteros pensando lo peor, no entendía porque un ser tan indefenso podría venir al mundo a sufrir, pero  gracias a Dios, encontré un medico especialista en Genética, que me dijo algo que me marco, me dijo: Rossana nadie tiene la vida comprada, yo soy un medico joven lleno de vida y salud, mas puedo salir de aquí, y tener un accidente y morir, y eso puede pasarle a cualquiera, nadie tiene la vida comprada.

Usted viva el día a día con su hija, no piense en el mañana o lo que pueda pasar.Creanme eso funciono, me dedique a buscar información positiva sobre esto, no la negativa que siempre encontraba:  las estadísticas que me decían que no viviría mucho tiempo.

Busque mucho en Internet, lastimosamente no encontraba nada, y lo poco que encontraba estaba en ingles. Entonces se me complicaba mas las situación.

Por otro lado, la lucha con los médicos fue enorme, cada que se enfermaba me decían:  Rossana ya usted sabe lo que tiene la niña. Que podemos hacer?.... ese tipo de comentarios me hacían sentir muy mal. Yo no estaba ni estoy dispuesta a dejar a mi hija morir, yo he luchado y luchare siempre por ella, es así que cambie muchas veces de pediatra hasta que encontré, a alguien que apoyo mi manera de pensar.

Giuliana ha estado muchas veces hospitalizada, cuando era mas pequeña estábamos en la clínica casi todos los meses, por una cosa o por otra, a mi nena le ha dado de todo: neumonías, infecciones en las vía urinarias, problemas con los intestinos, le dio un anemia terrible en una ocasión, pero con la ayuda de Dios y sus médicos, siempre ha salido adelante.

Ahora se enferma menos, la ultima vez que estuvo en el hospital fue en Enero,  solo por dos días, algo sencillo. Creo que conforme va creciendo sus defensas van mejorando!!

En cuanto a su desarrollo, es lento todavía, no logro que se siente sola, lo hace con sillas de apoyo, pero su cabeza la mantiene firme. Tampoco camina, y no habla, dice silabas como pa, ahhh. Ehhh. Cosas así.  Recibe terapia física tres veces por semana.

Se que debo tener mucha paciencia !!!

Gustos: Le encanta jalar el cabello, rie a carcajadas cuando logra tomarte por el cabello.

Juega con su hermana mayor, ve tele juega mucho con sus manos,  ahora último para llamar la atención grita .... es un amor mi FLACA.

A Los padres de Niños especiales, les diría que no hay que darse por vencido jamás, hay que luchar hasta el final por ellos, nuestros hijos no pueden ser parte de estadísticas, cada uno es un mundo diferente.

Gracias al amor y los cuidados mi Guly  ha podido sobrepasar las expectativas de vida que tenia, hoy es una nena de 4 años 8 meses.

Rossana

rcevallos@interagua.com.ec 

                                                                                              SIGUIENTE ------>