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medidas al nacer: 46 cm

Personalidad: Naturaleza emotiva y activa. Se expresa por medio de la perseverancia, las asociaciones, el planteamiento y el asentamiento. Ama las innovaciones y las realizaciones. Le gusta ser asistido y apoyado.

Condición:         triso mía 18 (mosaico)
Me llamo Alejandro, actualmente tengo cuatro años que precisamente cumplí hace poco. 

Voy a contar la historia de mi vida,  desde que fui  concebido hasta hoy.  Cuando mis padres decidieron traerme al mundo estaban un  poco asustados pues ya habían pasado por malas experiencias, habían sufrido dos perdidas, la primera fue cuando mama se quedo embarazada por vez primera y venían dos hermanitos gemelos y a los seis meses mis hermanitos se fueron al cielo con papa  dios. Solo él sabe porque se los llevo pues ellos venían bien según los estudios médicos que  les hicieron. Luego al cabo de seis meses  mama volvió a quedar embarazada, esta vez ni si quiera sabía que lo estaba hasta que sintió un dolor grande y sangro. El médico le dijo que había sufrido un  aborto . Mis padres no se rendían pues ellos tenían muy claro  que querían tener un niño/a, y al mes siguiente de la perdida , mami volvió a quedar embarazada, esta vez era de mi.  Los meses eran muy largos para papa y mama pues ellos estaban bastante inquietos por lo sucedido anteriormente, ellos iban a las ecografías mensuales y salvo que había un desfase de dos semanas respecto a la edad gestacional no sospecharon de mi enfermedad , hasta que en una revisión a la semana 41 de la placenta de mama descubrieron  que me hice popis. Empezó mi trabajo para poder nacer,  mami estuvo todo el tiempo esperando con papi a que yo apareciera, pero después de doce horas largas algo se complicaba, pues los latidos eran débiles y entonces sacaron a papa y dijeron que harían cesárea a mami;            durmieron a mama y salí yo, cuando nací  los pediatras  reconocieron que algo  estaba mal,  mandaron a llamar a papi a decirle que había un problema que temían que yo no estaba bien, fue entonces cuando me metieron en la incubadora . Mientras, mi mama esperaba verme,  es entonces cuando  papi entro a verla a ella y la miro con ojos llorosos, mama pregunto qué pasa amor mío y rompieron a llorar pues ella con solo la mirada de él ya supo que algo no iba bien. Me llevaron a un hospital en otra provincia para hacerme pruebas y  mi mama ni siquiera había tenido la oportunidad de conocerme. Ella estaba triste, no paraba de pensar en su niño al que no conocía, se fue en ambulancia recién operada hasta donde estaba yo , allí estaba yo en la incubadora, con mis tubitos puestos para alimentarme, mama empezó a llorar y pidió tocarme y sentí sus manos acariciando mi piel, fue la sensación más bonita que he tenido, en ese momento supe que  tenía que luchar por seguir aquí con mis papis. Fue entonces cuando mis papas hablaron con el médico y les dio la noticia que ellos no pensaban escuchar jamás, “lo siento pero su hijo creemos que tiene una alteración cromosómica y estamos esperando los resultados de  genética para confirmarlo pero todo apunta a que tiene síndrome de Edwards o triso mía 18” , ellos preguntaron que era trisomia 18 y les dijo que era un síndrome incompatible con la vida, que duraría días , semanas o a lo mas, meses, ellos, mis padres no paraban de llorar y se preguntaban porque otra vez la vida les había jugado otra mala pasada. A la semana siguiente vinieron las pruebas y el médico les confirmo que yo tenía triso mía 18, mis papas rompieron a llorar otra vez,  al ver que el médico no se había equivocado.    El médico les dijo que iban a intentar darme leche por la boca a ver si la admitía, en caso de que no le  irían enseñando a mami a ponerme la sonda para alimentarme, fue entonces cuando mama se propuso que tomaría biberón y vaya que sí lo consiguió, a la cabezona no le gana nadie, bueno la verdad es que mis padres son unos luchadores y que mejor que parecerme a ellos, ¿no?   Después de conseguir mama que tomara leche por boca, el médico nos dijo que ya podíamos irnos a casa, pues ya ellos hicieron todo lo que estaba en sus manos. Cuando llegamos a casa  me esperaban todos, mis abuelos, mis tíos, mis primos en fin todos los que me quieren.

El  día   a  día  fue  duro   para  mis papas, pues solo el hecho de pensar que   me   podría   pasar   algo   les amargaba   la   vida,   pero     ellos decidieron vivir cada día  y no pensar en el mañana,  esa es la mejor terapia. Mi triso mía es tipo nosticismo, lo que hace que mi alteración cromosómica no sea completa, o sea que la mitad de la cadena del ADN la tengo normal y la otra mitad con un cromosoma de mas.

Mi corazoncito tenía un soplo y con los meses se me cerro y los médicos les dijeron a mis papas que eso es bueno pues el corazón lo es todo en esta enfermedad, solo tengo un  problemita en la válvula aorta bicúspide que no suele dar complicaciones.

Desde que nací mis papas me llevaban a estimulación y poquito a poco iba haciendo avances, aunque pequeñitos, para mis papas verme dar vueltas hacia un lado y a otro por mi mismo era la felicidad mas grande, cada silaba que yo emitía por la boca ,cada vez que cogía un objeto, cada vez que yo hacia algún avance por pequeñito que fuera era una alegría  que les daba y da gusto verlos felices, poco a poco fui creciendo y el año pasado empecé el cole, donde me lo paso muy bien ,tengo unas maestras muy buenas y cariñosas que me enseñan  muchas cosas, ya me quedo bastante tiempo sentadito sin apoyo jugando con mis cositas y manipulo bastante bien mis manitas , también soy capaz de mantener bastante tiempo el tronco y ahora puedo girarme o incorporarme cuando me apetezca ver algo, como por ejemplo me giro cuando voy en mi carrito para ver a  mis papas , también soy capaz de sujetar la cuchara para llevarme la comida a la boca, aunque todavía me pongo un poco guarrillo cuando cómo; me encanta ir con mis papas de paseo, ver mucha gente en la calle me divierte; estoy dando pasitos cada vez más firmes siempre con ayuda de mis profes o mis familiares que son los que me guían, aunque todavía no soy capaz de quedarme solo de pie sin ayuda , espero conseguirlo , pues a cabezón como a mi papas no me gana nadie.  Les doy muchas sonrisas todos los días  a mis padres para que ellos sepan que soy el niño más feliz del mundo y eso se lo debo a ellos, a todos los cuidados que me prestan y a todas las caricias que me brindan  y para que sepan todos que padres como ellos hay pocos.

Tengo una hermanita que se llama Sonia y tiene ahora dos años la quiero mucho y ella a mi mas, juega mucho conmigo y me pongo muy feliz cuando está a mi lado, me encanta mosquearla tirándole del pelo y ella se deja a veces porque sabe que me encanta.  En fin, esta es mi vida que gracias a la  fortaleza y lucha de mis  padres y todas las personas que me quieren, están haciendo que lleve una vida de lo mas fácil y llena de alegría y amor.

Alejandro Pérez, un niño con muchas ganas de vivir.

Esta es la historia de mi Alex, que al igual que muchos niños con síndrome Edwards o triso mía 18 han superado los límites de la medicina. Deseo  decirles a los padres que tengan o vayan a tener un bebe con t18 que no se desanimen, que piensen en el presente y disfruten el dia a día  con sus niños, ellos son unos bebes muy especiales, llenos de amor. Siempre tienen una sonrisa en sus labios para que sus papas vean que ellos son los niños más felices del planeta.

Sonia mama de alex.españa.
                                                                         

soydi@hotmail.com