Cuando nuestra hija Valeria fue diagnosticada con síndrome Edwards o trisomía 18, para mí  fue realmente frustrante no encontrar en internet soporte emocional o testimonios de otros padres que hubieran pasado por las mismas circunstancias que nosotros en el idioma español, solo encontrábamos diagnósticos médicos que obviamente no eran  muy alentadores y que nos hacían sentir que no había esperanza.

Una  amiga nos regalo un testimonio en ingles de una familia que su bebe había padecido trisomía  18. Por mis limitaciones en este idioma, mi esposo me ayudo a entender el texto. Tener la oportunidad de leer esta historia nos mostro una luz de esperanza y de deseo de lucha  en medio de tanta oscuridad y dolor, fui allí donde nació la idea de crear esta página.

Tenemos la esperanza de que nuestro testimonio y el de el resto de las madres que comparten con nosotros la existencia de sus bebes,  les sirva a otros  padres que no tienen acceso al idioma ingles y puedan encontrar  esa luz de esperanza que  encontramos nosotros y que nos ayudo a  entender que no importa si es un día, una semana, un mes o un año, vale la pena lucha por la vida de bebes diagnosticados con trisomia                                                                                                                                                              

Febrero 7 del 2007

Sé que al leer mi testimonio y el  de otras madres que aparecen en esta página, pueden pensar: que historias tan tristes, que inmenso dolor!!!!

Por medio de esta corta nota queremos  decirles que son historias escritas con lagrimas y dolor, pero a la vez llenas de una gran mensaje de amor, por haber tenido la oportunidad de conocerlos y tenerlos en nuestros brazos,  nos enseñan el más transparente y real sentimiento de entrega incondicional, al aceptarlos con  sus anomalías internas y externas, pensando  que la mayor recompensa, va a ser tenerlos en nuestros brazos, cada instante se valora como ninguno en el mundo al no saber  qué tan corto o largo pudiese ser su existencia física en nuestras vidas.

Este es  un mensaje de inmenso amor, desafió a la desesperanza en medio del dolor y de un incansable espíritu de lucha por vivir. Y yo, como las otras mamas que comparten su testimonio, nos sentimos felices y satisfechas de haber conocido a nuestros bebes aun sin saber que pueda pasar en el futuro.

Queremos que quien lea esta página, entienda el verdadero significado de la vida y del amor de padres, no podemos decidir aceptar en el mundo solo hijos que nazcan sanos y normales.

Son bebes especiales que cambian todo a nuestro alrededor de una manera positiva “no hay pie demasiado pequeño en el mundo que no pueda dejar  huella” .con su llegada ya no volvemos a ser las mismas personas que éramos antes, porque ellos en medio del dolor de su pérdida nos enseñan a vivir, a valorar y agradecer lo que tenemos, a aceptar que a veces nos perdemos la oportunidad de ser felices por problemas muy insignificantes y que por medio de la llama que dejan encendida en nuestros corazones encontramos la gracia de recordar lo que aun nos queda en vez de lo que hemos perdido.

Esperamos que el mensaje que queremos transmitir llegue a tu corazón no solo con tristeza sino con la ilusión que aun en los momentos más difíciles podemos encontrar esperanza agradecer lo que tenemos y seguir amando y esperando cosas buenas.